Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023
Luonnos harvinaisten sairauksien kansalliseksi ohjelmaksi perustuu arvioon vuosien 2014-2017 ohjelman toteutumisesta. Ensimmäisen ohjelmakauden tavoitteista heikoimmin onnistuivat uusia resursseja tai niiden uudelleen jakoa, uutta rahoitusta taikka kansallista sopimista edellyttäneet ehdotukset. Parhaiten toteutuivat ehdotukset, jotka voitiin toteuttaa omaa toimintaa kehittämällä.
Ohjelmaluonnoksessa asetetaan keskeisiksi tavoitteiksi harvinaissairauksia koskevan osaamisen lisääminen ja tiedon välittäminen, harvinaissairaiden osallisuuden vahvistaminen heitä koskevassa päätöksenteossa ja kansallisen koordinaation varmistaminen. Lisäksi esitetään tutkimusrahoituksen vahvistamista erityisesti suomalaiseen tautiperintöön liittyen.
Harvinaissairauksia koskevan tiedon lisääminen ja osaamisen vahvistaminen parantavat harvinaissairaiden asemaa ja heidän mahdollisuuksiaan yhdenvertaisiin palveluihin luomalla edellytyksiä diagnostiikan nopeutumiselle ja paranemiselle ja sitä kautta oikean hoidon saamiselle. Ohjelmaluonnoksessa korostetaan tietoja tuottavien ja jakavien toimijoiden yhteistyön kehittämistä myös kansainvälisesti. Kuntaliiton mielestä ohjelmassa olisi syytä kiinnittää huomiota myös perusterveydenhuollon tukemiseen diagnostiikan kehittämisessä.
Tiedon lisäämiseksi ja yhdenvertaisuuden parantamiseksi ohjelmassa esitetään yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden perustehtävien selkeää määrittelyä, riittävää resursointia ja keskittämisasetuksen velvoitteiden tarkentamista. Tavoitteeksi asetetaan myös yliopistosairaaloiden nykyistä kattavampi osallistuminen ERN-verkostojen toimintaan. Kuntaliiton mielestä ehdotukset ovat perusteltuja.
Tutkimusrahoituksen lisäämistä pidetään ohjelmassa tärkeänä tavoitteena, mutta sen toteutuminen lienee epävarmaa. Harvinaissairauksien tutkimuksen säilyttämistä kansallisen tutkimusrahoituksen painoalueena voi kuitenkin pitää perusteltuna.
Harvinaissairaiden osallisuuden vahvistamista ehdotetaan edistettäväksi yhteiskunnassa/yhteisöissä, oman alueen sosiaali- ja terveyspalveluiden kehittämisessä sekä kunkin yksilön omassa hoidossa. Potilasjärjestöillä olisi tässä keskeinen rooli, ne tukisivat harvinaissairaiden osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia mm. tiedottamalla ja kouluttamalla kokemusedustajia. Ohjelmaluonnoksessa ehdotetaan asiakasraatien perustamista yliopistosairaaloihin ja palvelupolkujen suunnittelua ammattilaisten ja potilasjärjestöjen yhteistyönä. Yksilölliset hoito- ja palvelusuunnitelmat tulisi laatia yhteistyössä potilaan ja mahdollisesti omaisten sekä hoitotiimin kanassa. Nämä ehdotukset vahvistaisivat harvinaissairaiden osallisuutta, ja niitä olisi hyvä soveltaa muidenkin potilasryhmien kohdalla.
Ohjelmaluonnos ehdottaa harvinaissairauksien valtakunnallisen koordinoinnin keskittämistä Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle, jolle tehtävä Kuntaliiton käsityksen mukaan sopisikin hyvin. THL:lle voitaisiin perustaa harvinaissairauksien kansallinen laaturekisteri. Alueellinen koordinointi toteutuisi ERVA-alueittain harvinaissairauksien yksiköissä, joiden velvoitteita ehdotetaan selkiytettäviksi.
Lausuntopyynnössä toivotaan kustannusvaikutusten arviointia. Ohjelmaluonnoksessa ei esitetä konkreettisia toimenpide-ehdotuksia vaan pikemminkin päätöksentekoa ohjaavia periaatteita, joten kustannusvaikutusten luotettava arviointi ei ole mahdollista. Sikäli kun ohjelmaa aletaan toteuttaa, eri toimijoille aiheutuvien kustannusvaikutusten arviointi ja asianmukainen resursointi on välttämätöntä. Edellinen ohjelma toteutui heikoimmin juuri niissä kohdin, joissa olisi tarvittu lisäresursointia tai resurssien uudelleen allokointia.
SUOMEN KUNTALIITTO
Tarja Myllärinen
johtaja, sosiaali- ja terveysasiat
Päivi Koivuranta
hallintoylilääkäri