Lausunto eduskunnan sosiaali- ja terveyslautakunnalle 2.12.2019 (881/03/2019) Tuula Kock ja Tuija Savolainen

HE 95/2019 Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi sosiaali-ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain 50§:n muuttamisesta

Esityksessä ehdotetaan muutettavaksi annetun lain 50 §:ää siten, että Tietolupaviranomainen saisi periä korvauksen tietoluvan lisäksi myös tietopyyntöä koskevan päätöksen mukaisten tietojen poimimisesta, toimittamisesta, käsittelystä, esikäsittelystä, pseudonymisoinnista ja anonymisoinnista. Lisäksi 50 §:n 2 ja 3 momenttia täydennettäisiin niin, että rekisterinpitäjällä tai henkilötietojen käsittelijällä, joka luovuttaa Tietolupaviranomaiselle tietoja tietopyyntöä koskevan päätöksen perusteella, olisi oikeus saada Tietolupaviranomaiselta korvauksena näin määräytyvä osuutensa tietopyyntöä koskevan päätöksen saajan maksettaviksi määrätyistä kustannusten korvauksista.

Yleisiä huomioita

Yleisellä tasolla Kuntaliitto kannattaa esitettyä säädösmuutosta. Tietojen poiminnasta ja muusta käsittelystä aiheutuu sekä Tietolupaviranomaiselle että rekisterinpitäjille kustannuksia riippumatta siitä, hyödynnetäänkö tietoa tietoluvan tai tietopyynnön perusteella.

 Tarkoituksenmukaisena ei voi kuitenkaan pitää järjestelyä, jossa palvelunjärjestäjän hyödyntäessä itse poimimiaan tietoja omiin tarpeisiinsa, esim. opetuksessa ja tieteellisessä tutkimuksessa, palvelunjärjestäjä korvaa tietolupaviranomaiselle kustannukset tietojen yhdistelystä ja Tietolupaviranomainen puolestaan korvaa palvelunjärjestäjälle tietojen poiminnan kustannuksia. Kuntaliitto kiinnittää kuitenkin huomiota myös siihen, että akateemisen tutkimuksen kustannukset ovat vaarassa kasvaa merkittävästi. Tämä voi muodostua jopa tutkimuksen esteeksi.

Yksityiskohtaisempia huomioita

 Kunnat ja kuntayhtymät hyödyntävät asiakastietojaan jo tällä hetkellä alueellisissa tutkimus -ja kehittämishankkeissaan sekä opetuksessa. Toisiolain mukaan palvelunjärjestäjän tulee siirtää tiedon aggregointia edellyttävät tietopyyntöön tai tietolupaan perustuvat anonymisointia vaativat aineistot Tietolupaviranomaiselle myös silloin, kun tietoa hyödynnetään palvelujärjestäjän sisäisesti esim. opetuksen käyttötarkoituksessa (esim. §45, §51 ja §52). Esitettävä 50 §:n muutos mahdollistaa korvaukset palvelunjärjestäjälle, kun kyse on ns. ulkopuolisesta asiakkaasta. Järjestely ei huomioi riittävästi organisaation sisäisiä tarpeita.

 Tarkoituksenmukaisena ei voida pitää järjestelyä, jossa palvelunjärjestäjän tulee välittää omissa sisäisissä prosesseissaan (oma tieteellinen tutkimus, tutkimus-, kehittämis- ja innovaatiotoiminta sekä opetus) hyödynnettävät tietoaineistot Tietolupaviranomaiselle anonymi-soitavaksi, ja että tässä prosessissa suoritettaisiin korvauksia edestakaisin.  Palvelunjärjestäjä maksaisi Tietolupaviranomaiselle tietojen yhdistelystä ja Tietolupaviranomainen puolestaan maksaisi palvelujärjestäjälle korvauksia tietojen poiminnasta, jotka palvelunjärjestäjä on poiminut omista järjestelmistään. Riskinä on, että syntyy epätarkoituksenmukaisia hallinnollisia prosesseja, lisää kustannuksia sekä esteitä ja viivästymisiä tiedon hyötykäytölle.

Kuntaliiton näkemyksen mukaan Tietolupaviranomaiselle ja palvelunjärjestäjille maksettavia korvauksia ei voi tarkastella yksittäisenä kysymyksenä, vaan maksu- ja korvauskäytäntöjä tulee arvioida suhteessa anonymisointia ja aggregoitua tilastotietoa koskeviin säädöksiin.

Joustava hyötykäyttö on mahdollistettava alueilla edelleenkin ja alueilla jo kehitetyt toimintamallit ja kyvykkyydet on hyödynnettävä. Kuntaliiton näkemyksen mukaan näissä tilanteissa maksulliset anonymisointi ja aggregointipalvelut eivät ole hyväksyttäviä.

 Lisäksi julkisrahoitteisen tieteellisen tutkimuksen asema on turvattava ja huolehdittava, että maksut eivät nouse kohtuuttomiksi.

Yhteenveto

Yleisellä tasolla Kuntaliitto kannattaa esitettyä 50 §:n muutosta. Toisiolain tavoitteena on asiakastietojen toisiokäytön mahdollistaminen. Kuntaliitto katsoo lain tavoitteen kannalta välttämättömäksi, että mahdollistavaksi tarkoitettu sääntely ei johda Tietolupaviranomaisen toiminnan tukkeutumiseen, palvelunjärjestäjien jo olemassa olevien toimintamallien alasajoon, sekä lisääntyviin kustannuksiin tilanteissa, joissa kunnilla ja kuntayhtymillä on jo olemassa kyvykkyydet vastata omalta osaltaan tietojen hyödyntämisestä tietoturva ja tietosuoja huomioiden. Näin ollen Kuntaliiton näkemyksen mukaan palveluista perittäviä maksuja ja 50 §:n päivitystä olisi tarpeen arvioida lisäksi suhteessa aggregoinnin ja anonymisoinnin toteutusta käsitteleviin säädöksiin (esim. 41 §, 45 §,51 §), koska näillä on kiinteä yhteys lain tavoitteiden toteutumiseen sekä tiedon hyödyntämisen kustannuksiin.

 

SUOMEN KUNTALIITTO

Tuula Kock
asiantuntijalääkäri

 

 

 

tags